[TÉMOIGNAGE] Cylvain “comment je suis passé d’un diagnostic VIH en stade sida à une charge virale indétectable”

Voici mon histoire et tout est important dans ce récit ! ça va être un petit peu long mais chaque détail compte je pense, même le plus insignifiant. 

J’ai découvert mon statut sérologique en décembre 2011 en stade sida avec beaucoup de maladies opportunistes…

Retour quelques mois en arrière. Avec mon copain, nous avions déménagé sur Paris en Juillet 2011, après qu’il ait réussi un concours et obtenu un poste. Il nous a trouvé un petit appartement meublé in-extrémis, quelques jours avant notre arrivée. Il était sombre, humide, mal isolé, le genre d’appartement auquel s’habituent nombre de parisiens, hélas… Ça a tendance à calmer rapidement l’excitation et le charme de l’arrivée sur Paris. Ce studio m’a vite déprimé mais il faisait l’affaire
en attendant, le temps de trouver mieux.

Côté travail, à l’époque j’étais aide-soignant depuis 2009 (reconversion
professionnelle) et j’ai pu bénéficier d’une mutation sur Paris. Je suis passé d’une clinique de rééducation pour accidentés de la route à un hôpital et un service de patients cancéreux en stade avancé. Je n’ai pas vraiment eu la possibilité de choisir ce service, mais au moins je n’avais pas à faire des entretiens pour trouver un emploi. Ce fut un service difficile, non pas à cause de la charge de travail (importante de toute façon), mais pour moi, moralement, me retrouver dans un service de fin de vie alors qu’auparavant j’aidais des patients à réapprendre à vivre, c’était rude et triste. Ajoutez à ça une prise de poste immédiate, c’était vraiment pas du tourisme notre arrivée dans la Capitale ! Quand je vous parle d’un service difficile, ça l’était ! C’est là que j’ai dû faire ma
première toilette mortuaire… Qui dit nouveau service dit nouvelles collègues, et nouvelles habitudes de travail
à prendre (je devais me caler sur leurs habitudes à elles) Après quelques temps, je sentais que quelque chose clochait avec ces nouvelles collègues. Elles me reprochaient de ne pas être à l’aise avec le service… Je leurs rappelais alors que je n’avais pas choisi ce service. et qu’effectivement pour moi c’était difficile, que je venais de débarquer sur Paris sans connaître personne, j’avais dû quitter Lyon,
les amis, les collègues, mes habitudes, la famille et tout ce qui avait fait ma vie jusque là !

Cela dit j’étais quand même très fatigué à cette période… Je mettais cette fatigue, ma perte de poids, mon humeur exécrable, mes courbatures, ma grosses toux, mon manque d’appétit et je dirais même mon grand manque de concentration dans mon travail, sur le compte de tous ces changements. Mais de tout ça, elles, ces infirmières, s’en foutaient royalement.

Cette fatigue inexplicable ne voulait pas partir. J’ai donc consulté un médecin, enfin deux exactement, presque à la suite. La première m’a dit que c’était certainement dû à mon travail (ah oui ?) et m’a prescrit, attention, des « bas de contention » !!! What ?!!! J’ai pas été les acheter ! non mais je suis pas un jambon non plus ! La consultation a dû durer 7 minutes en tout… La deuxième a pris beaucoup plus de temps pour m’écouter, elle m’a demandé si j’avais eu une grippe ou les symptômes d’une grippe récemment ou dans les mois précédents. Et elle a de suite eu le réflexe de me demander si j’avais fait des tests récents pour le VIH. J’en avais bien fait un UN AN auparavant en rapport avec un symptôme grippal constaté peu de temps après une prise de risque sexuelle. Ce test était ressorti négatif au vih, avec « simplement » une petite anomalie sans gravité selon mon médecin traitant de l’époque sur Lyon, signe d’une « infection » dont l’origine était indéterminée.

Donc nous avons fait tous les tests sanguins, et j’ai dû attendre pour les
résultats. Plusieurs jours après, je n’avais toujours pas accès à mes résultats en ligne, c’était bizarre…  Mon médecin me rappelle alors et demande à me voir le plus vite possible. Je m’y suis rendu le jour même, accompagné de mon copain. Elle a préféré me recevoir seul dans un premier temps. Et là assis face à elle, ce fut l’annonce de ma sérologie positive. Elle me disait que je devrais refaire le test pour confirmer le premier résultat et faire d’autres tests encore pour connaître ma charge virale et les éventuelles IST en plus. Elle me disait que mon copain devait également faire toute la batterie de test…

A ce moment, je n’ai absolument eu aucune réaction, j’étais impassible …
Mes seules pensées allaient vers mon copain et ce par quoi il serait obligé de passer lui aussi (tests, attente des résultats, des angoisses…) Je considérais le risque que j’avais pris et me disais que j’étais peut-être responsable de lui avoir transmis le vih. Qu’avais-je-fait à mon copain ?
Les tests pour de mon copain sont tous revenus négatifs, j’étais soulagé à un
point inimaginable ! Les miens par contre ont confirmé la sérologie…

Il faut préciser que durant tous ces moments, je continuais à me rendre au
travail malgré les collègues qui me réprimandaient chaque jour, malgré ma
lenteur, mes pertes de mémoire, ma grosse fatigue. Pourtant, même si
effectivement je n’étais pas au mieux de ma forme, je faisais le job. Je voulais leur montrer que je n’étais pas comme ça, que j’étais pas « un fainéant ». J’ai été convoqué par le directeur RH, mes collègues s’étaient plaints … Il m’a demandé ce qu’il se passait. Evidemment je n’ai rien dit des analyses et de leurs résultats (pas folle la guêpe) Je lui ai répondu qu’effectivement en ce moment j’étais pas dans mon assiette et que c’était certainement dû à une petit déprime passagère liée à mon arrivée sur Paris et tous les changements. Et puis j’ai appris
que je changerais de service, que mes nouvelles collègues infirmières ne voulaient plus de moi…

Quelques jours après la confirmation de ma sérologie, voilà que je me prépare pour le travail et que je suis pris de malaise chez moi. Je vomis du sang… et puis deuxième malaise dans les toilettes et perte de sang par l’anus cette fois-ci ! Et troisième malaise,! mon copain décide d’appeler les pompiers malgré mes protestations. Je ne voulais pas car je devais me préparer pour le travail. Au moment des malaises, mon copain n’aurait pas dû être là mais déjà à son bureau. Il était en retard ce matin là, une chance qu’il le soit, car je pense sincèrement que je serais resté là sur mes wc à me vider de partout.

Arrivé aux urgent, vu mon état j’ai été pris en charge de suite, mon copain lui fut mis à l’écart quand bien même il était mon partenaire de pacs. 
Ils m’ont fait toute une batterie de tests qui ont duré toute la journée
(coloscopie, endoscopie, Scanner, prise de sang etc etc.. ). Le soir venu, les
infirmiers des urgences confirment ma sortie. Je n’en savais pas plus à ce
moment là sur l’origine des malaises et des hémorragies. Au moment de partir, le médecin de service m’a demandé où j’allais. Il m’a annoncé que je devais rester hospitalisé vu les résultats des analyses de la journée, que je devrais aller dans un service infectieux et être mis en quarantaine (suspicion de tuberculose !)

Visiblement, les infirmiers des urgences ne devaient pas avoir connaissance de ces informations… Et me voici hospitalisé pour deux semaines en chambre d’isolement durant la période des fêtes de fin d’années… J’ai passé les réveillons de Noël et Nouvel An à l’hôpital, mon anniversaire aussi, je suis né le 1er janvier…

Comment s’est déroulée cette hospitalisation ? et bien j’ai appris que j’étais non seulement séropositif mais également, oh surprise ! en statut « SIDA » avec un nombre de copies hallucinant  (1,4 millions !!!) ! Sida et co-infection Tuberculose, sans oublier plusieurs maladies opportunistes comme la candidose! (et même deux IST en plus) . Au bout de quelques jours, il y a même eu une alerte au CMV (Cytomégalovirus). Vous savez, ce virus inoffensif habituellement, mais qui peut faire perdre la vue aux patients immuno-déprimés. C’était un vrai cauchemar, comme si je me retrouvais projeté dans l’antichambre de la mort, comme tous
ceux qui ont vécu ces horreurs avant moi durant les années noires du sida, avant la trithérapie.

Pour ne rien arranger, l’infectiologue était devant un dilemme me concernant car il fallait d’abord traiter la tuberculose avant de commencer la trithérapie car la prise immédiate de la trithérapie risquait de faire « exploser » la tuberculose. Et pourtant j’étais en statut sida !
Et là vous vous demandez comment est-ce possible qu’en 2011 un gay un minimum informé puisse être diagnostiqué au statut SIDA ? Cette question, c’est mon conjoint qui l’a posé immédiatement à l’infectiologue car il était estomaqué (moi j’avais mis mon cerveau en mode « pause »). Il lui a demandé depuis combien de temps il pensait que j’étais séropo. Le médecin lui a répondu que ça faisait sûrement 10/15 ans !!!! en colère, mon copain lui a montré les derniers tests négatifs qui dataient de 2010, un an/ un an et demi en arrière. Très surpris, le médecin lui a par la suite expliqué qu’effectivement il y avait un nombre marginal de patients (4% selon lui) qui pouvait passer au statut sida à vitesse grand V. Je précise ici que je pense que je n’étais ni inconscient, ni ignorant. Simplement je
me contentais de dépistages une fois par an, sachant que ceux-ci entraînaient à chaque fois une montée d’angoisses que j’essayais de m’épargner… Je pense que j’étais à l’image de la majorité des gays à cette époque, avec un suivi minimal, un peu de déni, beaucoup d’angoisses, et quelques ratés de la capote, pas de PREP …

Malheureusement le virus s’est incrusté dans toutes ces failles. J’ai eu à prendre durant des semaines une 60aine de comprimés par jour et
certains à heure fixe ! J’étais extrêmement affaibli et n’arrivais à dormir que lorsque j’étais rassuré par la présence de mon copain. Il n’avait pas fui ! Il a toujours été présent, à chaque annonce, à chaque nouveau coup de massue des diagnostics qui s’enchaînaient. Quand j’y repense, il venait me voir après sa journée de travail (pour lui aussi c’était une nouvelle prise de poste et il devait donner bonne impression à son bureau) Il était là chaque soir, parfois les nuits entières. Il me rapportait à manger (je pouvais avoir ce que je voulais). Je devais reprendre rapidement beaucoup de poids, et moi qui dormais uniquement quand il était là, c’étaient les seuls moments où j’étais serein et rassuré.

Ce que je trouve aussi hallucinant, c’est que la veille de mon hospitalisation,
j’étais au travail à laver mes patients, à changer leurs protections, et que le jour suivant, c’est moi qu’on lave et qu’on change, car oui je me pouvais plus rien faire, c’est comme si mon corps avait tenu jusque là et qu’une fois pris en charge, il avait totalement lâché prise. Un jour, je me suis vu nu dans un miroir, c’était pour une première vraie douche, en station debout. J’étais extrêmement maigre avec la peau sur les os. Je me suis vu en train de disparaître. Je ne me suis pas reconnu. J’ai vu quelqu’un d’autre dans ce reflet, mais ça n’était plus moi. J’ai eu très peur à ce moment. L’infectiologue qui me suivait a l’hôpital me disait que ça serait long, difficile de
prendre en charge à la fois le traitement de la tuberculose et le Sida (que lacombinaison des deux n’était pas idéale) que je devais prendre « les devants » et prévoir toute éventualité, prévenir mes proches au cas où les traitements ne feraient pas leurs travail.

Fort heureusement, j’ai bien réagi aux différents traitements, traitements
lourds, surtout celui très contraignant de la tuberculose. J’ai tellement bien
réagi que l’isolement a été levé rapidement et que j’ai pu avoir un compagnon de chambre. Je suis rentré dans cet appartement que je détestais mais au moins j’étais chez moi avec mon copain.

Durant 8 mois, je suis resté en arrêt maladie, J’ai dû faire de la rééducation
fonctionnelle, j’avais les muscles atrophiés avec les nombreux traitements, Je voyais mon infectiologue à l’hôpital pour y refaire des analyses chaque semaine, puis les rdv médicaux se sont ensuite espacés.Assez rapidement, j’ai repris mon poids, j’ai même pu commencer le sport ! Les Ist et la tuberculose furent traitées, il fallait maintenant que ma charge virale devienne indétectable, et elle l’est devenue comme un cadeau au Noel suivant en 2012.

C’est à cette date que j’ai ouvert un compte Instagram pour me montrer en tant que vivant. Aujourd’hui, tout va très bien et j’ai juste un seul petit comprimé par jour à prendre au moment du dîner. Je suis suivi par un médecin traitant compétent et je vois mon infectiologue une fois par an.
J’ai accepté assez vite mon statut de séropo. Il n’était pas question qu’il
conditionne mon humeur, mon présent et mon futur. J’en parle très facilement et parfois même avec insistance autour de moi.

Je souhaiterais que dans mon discours, on entende ce que peu savent, et ce que je ne savais pas avant la découverte de mon VIH. A savoir, le plus important, qu’une fois sous traitement, et avec une charge virale indétectable, on ne peut pas transmettre le virus.

En couple depuis 2006, je suis uni dans les liens du mariage depuis juin 2017, et mon conjoint est négatif et sous Prep depuis 3 ans. Nous sommes donc un couple sérodifférent, c’est aussi pour cela que j’en parle autour de moi pour faire passer le message, que oui un couple peut s’aimer avec un statut différent et continuer à faire l’amour. Nous avons emménagé dans un nouvel appartement qu’on adore, qui est devenu notre nid d’amour.

Le vih ne m’a pas empêché de faire de belles rencontres amicales, de nouvelles connaissances avec qui je peux parler facilement de ma sérologie. Avec de vrais amis qui n’ont pas fui, j’ai repris mes habitudes de sortir les week-ends et je peux profiter de tous les avantages de la vie parisienne.

Côté travail, ce sont les seuls à ne pas être au courant de mon statut, je ne leur ai jamais dit. Mes collègues ont juste été informés de la tuberculose, car comme c’est une maladie contagieuse, et qui doit être obligatoirement déclarée, toutes les personnes que j’ai rencontrées ou qui m’ont côtoyé au travail devaient se faire dépister ! J’étais en « Joie » de l’apprendre comme vous pouvez l’imaginer… Cela dit, je dois avouer que j’ai eu droit à des excuses de la part des infirmières et du Directeur RH, ils m’ont appelé quand j’étais hospitalisé. Ils ont fait leur mea-culpa.

J’ai repris mon travail mais j’ai changé de service. Et vous savez quoi ?
Tout s’est très bien passé avec eux, je me suis plu dans ce nouvel environnement. J’ai démissionné en novembre 2018 pour mettre en œuvre d’autres projets personnels et professionnels. Etre aide-soignant durant 10 années, cela vous tue la santé ! Je tire mon chapeau à ceux et celles qui continuent dans ce domaine, qui travaillent dans le milieu hospitalier auprès de patients encore plus en difficultés, pour des salaires minimalistes…

J’ai peut-être aussi été poussé à quitter ce métier où pendant des années, j’ai
entendu des “fait attention ! ce patient est VIH” où je voyais qu’on dessinait un gros point rouge sur le dossier médical et sur le tableau mural pour indiquer à tout le personnel la "dangerosité du patient", ou bien encore des "Tu n’es qu’aide soignant, tu ne connais pas le sujet " … Je n’en pouvais plus, une partie de moi ne pouvait plus le supporter, chaque fois, je bouillais intérieurement.

Je ne sais pas pourquoi mais j’avais besoin de raconter cette histoire, mon
histoire. Car je pense qu’elle est similaire à pleins d’autres histoires souvent
méconnues car cachées et trop douloureuses, trop intimes. Mais si elle permet à au moins à une personne de ne pas faire l’impasse lors d’un rapport à risque, d’un symptôme grippale, de faire le test du vih.

Je pense que dans mon histoire il y a eu des failles, comme celle de ce médecin de Lyon qui n’a pas trouvé nécessaire d’aller plus loin dans les analyses malgré les anomalies et les symptômes. A posteriori, mon infectiologue m’a indiqué que ce symptôme grippal était bien le signe d’une primo infection à l’époque. Cependant mon médecin d’alors n’était absolument pas sensibilisé aux probématiques Lgbt et VIH et est passé complètement à côté.

J’ai bien sûr moi-même ma propre part de responsabilité. Je n’en ai pas voulu à la personne qui m’a contaminé, elle ne se savait peut-être pas elle-même qu’elle était infectée par le vih, elle vivait sûrement dans le déni. Je l’ai prévenu, et il m’a répondu « merci de m’avoir prévenu, au revoir !» Je n’ai plus jamais eu de ses nouvelles…

Il y a des failles comme ce premier médecin et ses bas de contentions.
Il y a eu des failles aux Urgences quand les infirmières me laissaient partir alors que je devais être mis en isolement infectieux. J’ai aussi fait l’autruche à ne pas vouloir voir peut-être la réalité et faire de nouveaux dépistages dès les premièrs signes de fatigues, de pertes de poids, de grosses toux incessantes etc…

Je suis aussi surpris par le manque d’échanges au sein de la communauté gay sur le sujet ; mais lorsque le dialogue s’ouvre, les questions fusent et j’y réponds, et quand je ne sais pas, je leur dis que d’autres, mieux informés que moi, peuvent répondre à leurs questions.

Beaucoup, aujourd’hui encore en 2019, souhaitent ne pas "connaître" leur statut, comme si ne pas vouloir "savoir" les protégeaient des risques.

J’aspire à ce que mes amis et connaissances, un jour, arrivent à parler à leurs proches de leur statut, sans honte, sans peur, sans stigmate… Car j’ai découvert en exposant mon cas, lors de mes diverses rencontres, que beaucoup cachent leur statut à leurs amis, proches, famille et partenaires sexuels par crainte de représailles… C’est bien triste d’en être encore là en 2019.

Je reste quand même optimiste pour l’avenir et je veux croire que plus en plus de personnes assumeront leur statut et en parleront ouvertement. Le temps et la répétition de messages clairs et courts sont sûrement la bonne tactique. 

C’est, je crois, la première fois que je parle de façon si détaillée de mon histoire avec le vih et le sida.

Merci de m’avoir lu.
Cylvain